Le dispositif « Mon Carnet de Parcours de Vie – ma mémoire partagée » (MCPV) a été conçu avec et pour des personnes en situation de handicap rare (SHR). Outil numérique utilisable avec un logiciel de Communication Alternative Augmentée, il consiste en une arborescence standard couvrant les différents thèmes de vie de la personne en SHR, que la personne propriétaire va pouvoir entièrement personnaliser. Le remplissage du carnet est accompagné sur plusieurs mois par un professionnel « référent-soutien », mobilisé pour former la personne et sa famille, expliquer la philosophie et les potentialités de l’outil, suivre les avancées et répondre aux questions.
Une expérimentation a été conduite sur un an avec 12 familles, représentant un panel de personnes en SHR âgées de 5 à 42 ans (âge moyen de 19 ans), avec des profils variés : Syndromes de Prader-Willi, Usher type 1, Angelman, Cornelia de Lange, Morsier, déficience visuelle avec TSA, dysphasie sévère, surdicécité et troubles associés. Cette expérimentation a mis en lumière deux grandes fonctions de l’outil : d’une part, une fonction de prolongement de la personne pour transcrire ses spécificités et faire mémoire de son histoire ; d’autre part, une fonction de médiateur auprès des différents acteurs présents dans ses lieux de vie, à la maison et en établissement. Elle a par ailleurs mis au jour les bénéfices du MCPV pour un public hétérogène et permis d’identifier les obstacles humains, environnementaux, et techniques dans son élaboration, étape cruciale pour en faire un outil le plus adapté et utilisé possible.
Trois séries d’entretiens qualitatifs en visioconférence ont été menées auprès de chaque famille et référent-soutien : en amont de l’expérimentation, à mi-parcours, et en fin d’expérimentation. Il ressort de cette évaluation que le MCPV est un outil adaptable et personnalisable en fonction des particularités de la personne. Les proches des personnes en SHR sont unanimes pour dire que le carnet permet de rassembler une grande quantité d’informations à propos de la vie de la personne. Les participants soulignent que la prise en main de l’outil par la personne requiert à minima la mobilisation d’un parent ou autre aidant – éventuellement professionnel -, ainsi que d’un professionnel référent qui va pouvoir expliciter les objectifs et les propriétés pratiques du MCPV, et effectuer un travail d’accompagnement de l’appropriation et personnalisation de l’outil.
11 familles sur 12, soit 91% ont l’intention de continuer à l’utiliser. Néanmoins, des points de vigilance ressortent comme la nécessité d’être suffisamment initié à l’informatique ou d’avoir des aidants disponibles pour accompagner la création du carnet de leur enfant.
Au final, le bilan de cette expérimentation est positif avec des bénéfices pour les personnes en SHR concernant notamment leur autonomisation, le développement de leur capacité de communication et la diminution des troubles du comportement.
Trente recommandations sont détaillées dans un rapport, couvrant cinq thématiques : la solution digitale, l’entrée dans le dispositif de nouvelles personnes en SHR, la formation et l’assistance en ligne, l’accompagnement par un référent professionnel et le pilotage du dispositif.
Pour aller plus loin :
- Cliquez ici pour lire le rapport final de l’expérimentation MCPV.
- Cliquez ici pour visionner la vidéo de présentation de la philosophie du projet et de l’outil MCPV.
Journée nationale de restitution du projet
Le GNCHR, porteur de l’expérimentation, organise une journée nationale de restitution du projet en visioconférence et ouverte au public le 14 janvier de 9h30 à 16h30
- Cliquez ici pour consulter le programme de la journée dans son intégralité.
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