DGCS et CNSA

La DGCS et la CNSA sont en charge du pilotage, de l’évaluation et du suivi du Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018.

ARS

Les Agences régionales de santé sont en charge du pilotage interrégional du déploiement du dispositif intégré pour les handicaps rares sur leur territoire.

 

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Les filières de santé maladies rares

Un certain nombre de situations de handicap rare se trouvent à l’interface de tableaux cliniques spécifiquement liés aux maladies rares pour lesquelles les politiques publiques ont engagé un Plan National de Santé Publique Maladies rares 2011-2016.

Aussi, si les maladies rares n’entraînent pas systématiquement une situation de handicap rare, le Schéma national pour les handicaps rares 2014-2018 ne peut négliger les liens de causalité entre maladie rare et handicap rare. Quand ces interactions existent, le besoin de complémentarité est réel et démontré. De manière concrète, des connexions dans des domaines d’expertise très spécialisés sont à construire et des liens étroits doivent être envisagés entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge et l’accompagnement des maladies rares ayant comme conséquence une situation de handicap rare afin de :

  • améliorer l’information sur les situations de handicap rare découlant des maladies rares
  • inclure les filières maladies rares concernées au sein du dispositif intégré handicaps rares
  • faciliter la continuité du parcours de vie, notamment lors des transitions, par une meilleure articulation entre le champ sanitaire et le secteur médico-social.

Les filières de santé maladies rares sont des organisations qui ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.

Chaque filière regroupe de nombreux acteurs : les centres de référence maladies rares (CRMR) et les centres de compétences qui leurs sont rattachés, les structures de soins travaillant avec ces centres, les laboratoires et plateformes de diagnostic approfondi, les professionnels et structures des secteurs social et médico-social, les équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle et les associations de personnes malades.
Chaque filière est construite autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs.

Pour en savoir plus, consultez les sites Internet suivants :

Les centres de ressources autisme

Les situations de handicap rare peuvent parfois se combiner à des troubles envahissants du développement (TED). Pour les professionnels, il convient alors d’inscrire leurs interventions dans une logique de coopération avec les organisations territoriales et les acteurs du champ de l’autisme, notamment les Centres de ressources autisme (CRA), afin de répondre plus spécifiquement à la complexité des besoins et des expertises requises pour penser le projet et le parcours de vie.

C’est pourquoi, en lien avec le Plan national Autisme 2013-2017, plusieurs dynamiques de travail s’initient sur les territoires entre acteurs des différents réseaux Handicap rare et Autisme afin de favoriser l’innovation et l’adaptation d’outils d’évaluation et des modalités d’accompagnement.

Pour en savoir plus, consultez les sites Internet suivants :