Parce-que les situations de handicap rare interpellent fortement les modes d’organisation et les savoirs professionnels, les Schéma nationaux handicaps rares entendent mieux prendre en compte et intégrer les connaissances profanes et l’expertise d’usage détenues par les personnes concernées et leur entourage dans les dynamiques d’accompagnement de chacune des situations.

Aussi, le Plan d’action prévoit un certain nombre d’actions pour lesquelles ces associations sont désignées comme pilote, co-pilote ou partenaire particulièrement impliqué dans leur mise en œuvre. En tant que dispositif d’appui aux acteurs agissant pour l’amélioration de la qualité des parcours de vie des personnes en situation de handicap rare, le GNCHR soutient leur participation et contribution aux dynamiques de travail impulsées par l’organisation intégrée.

Les associations membres du GNCHR

Les associations membres associées au GNCHR au titre des personnes en situation de handicaps rares et des familles sont réunies au sein du Comité consultatif.

Le Comité est composé de 16 associations :
3e collège : les associations et organismes non gestionnaires,
4e collège : les autres organismes intéressés et concernés par les missions du Groupement ayant notamment fait partie du Clapeaha.

Consultez la liste des membres du Comité consultatif du GNCHR.

Consultez le site du comité consultatif : https://www.comiteconsultatifhr.fr/

Autres associations de personnes et de familles

Association Paratonnerre

Association de lutte contre le syndrome de FIRES

Pour en savoir plus, consultez le site Internet de l’association Paratonnerre.

AMMI

Association contre les maladies mitochondriales

Pour en savoir plus, consultez le site Internet de l’AMMI.