Parce-que les situations de handicap rare interpellent fortement les modes d’organisation et les savoirs professionnels, le 2e Schéma national handicaps rares 2014-2018 entend mieux prendre en compte et intégrer les connaissances profanes et l’expertise d’usage détenues par les personnes concernées et leur entourage dans les dynamiques d’accompagnement de chacune des situations.

Aussi, le Plan d’action prévoit un certain nombre d’actions pour lesquelles ces associations sont désignées comme pilote, co-pilote ou partenaire particulièrement impliqué dans leur mise en œuvre. En tant que dispositif d’appui aux acteurs agissant pour l’amélioration de la qualité des parcours de vie des personnes en situation de handicap rare, le GNCHR se doit de soutenir leur participation et contribution aux dynamiques de travail impulsées par l’organisation intégrée.

Les associations composant le 3e collège des membres du GNCHR

EFAPPE

Fédération d’Associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères (enfants et adultes)

Pour en savoir plus, consultez le site Internet de l’EFAPPE.

ANPSA

Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles

Pour en savoir plus, consultez le site Internet de l’ANPSA.

ANPEA

Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicap associé

Pour en savoir plus, consultez le site Internet de l’ANPEA.

Association Prader Willi France

Pour en savoir plus, consultez le site Internet de Prader Willi France.

APARSHA

Association de Parents et Amis Représentant les Sourds avec Handicaps Associés

Pour en savoir plus, consultez le site Internet de APARSHA.

CLAPEAHA

Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés

Pour en savoir plus, consultez le site Internet du CLAPEAHA.

 

Autres associations de personnes et de familles

C.H.A.R.G.E Enfant Soleil

Pour en savoir plus, consultez le site Internet de C.H.A.R.G.E Enfant Soleil.

AFSA

Association Française du Syndrome d’Angelman

Pour en savoir plus, consultez le site Internet de l’AFSA.

Association Paratonnerre

Association de lutte contre le syndrome de FIRES

Pour en savoir plus, consultez le site Internet de l’association Paratonnerre.

AMMI

Association contre les maladies mitochondriales

Pour en savoir plus, consultez le site Internet de l’AMMI.