Pour participer à l’amélioration de la qualité et de la continuité des parcours des personnes en situation de handicap, à tous les âges de la vie, le dispositif intégré s’appuie sur les ressources disponibles sur les territoires en les amenant à penser, construire et déployer leurs interventions en cohérence et en articulation avec ce que d’autres vont pouvoir apporter. Le GNCHR a pour mission d’outiller les acteurs du réseau et ainsi faciliter les dynamiques de coopération nécessaires aux accompagnements à mettre en œuvre.

Les acteurs du réseau

schéma dispositif intégré handicaps rares

 

Le Système commun d’information du dispositif intégré – SCIDI

L’organisation en dispositif intégré est une méthode innovante entraînant des évolutions en termes d’organisation et de pratiques professionnelles. Aussi, le principe de dispositif intégré passe nécessairement par une adhésion des acteurs à des pratiques et des principes communs, mais également à la mise en place de modalités et d’outils de travail partagés, favorisant les démarches croisées, interdisciplinaires et cohérentes.

Depuis 2016, le GNCHR pilote le projet de mise en œuvre d’un système commun d’information du dispositif intégré – SCIDI – comportant des outils d’usages et un système harmonisé de gestion de base de données destiné aux professionnels.

Ce système doit faciliter l’accès simultané à l’information et la communication des données nécessaires à l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare.

Les enjeux du SCIDI sont les suivants :

  1. Faciliter l’accès simultané à l’information
  2. Faciliter la communication, le partage des informations et leur structuration
  3. Harmoniser les systèmes d’informations et la saisie de l’information
  4. Apporter une meilleure lisibilité des actions menées par les différents acteurs et augmenter la visibilité des partenaires
  5. Permettre la mise en place d’une base de données nationale handicaps rares

La mise en œuvre opérationnelle du système commun d’information pour les acteurs du dispositif intégré handicaps rares s’étalera sur la période 2017-2018.

Vidéo sur la scolarité

Les différents acteurs du réseau ont coréalisé une vidéo sur la scolarité des enfants en situation de handicap rare.

En 2016 et 2017, plusieurs équipes relais ont participé au groupe de travail animé par la CNSA relatif à la scolarisation des enfants en situation de handicap rare ou porteurs de maladies rares. Ce groupe de travail a donné lieu à des échanges constructifs et à des pistes de travail nouvelles grâce aux apports des différents participants réunis autour de cette thématique centrale dans le parcours des enfants concernés : équipes relais, représentants de filières de santé maladies rares, associations de familles, Education nationale, CNSA, Alliance maladies rares, représentants d’Orphanet  et  du site «Tous à l’école ».

Les travaux ont conduit à la réalisation d’un film d’animation qui guide les parents dans les étapes clés et résume les informations indispensables à communiquer aux différents professionnels médicaux, paramédicaux et du milieu scolaire pour accompagner au mieux l’enfant dans sa scolarité.

Visionnez le film d’animation « Votre enfant a une maladie rare ou un handicap rare et il va à l’école » :

NB : Le sous-titrage s’active en cliquant sur l’icône « Menu Réglages » en haut à droite de la vidéo.