Pour satisfaire aux objectifs des Schémas nationaux d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares et aux politiques nationales en matière d’accompagnement des handicaps rares, le GNCHR a pour objet, entre autres, de :

  • capitaliser un haut niveau d’expertise
  • organiser les connaissances et les savoirs acquis sur les populations, leurs problématiques et leurs accompagnements
  • et assurer leur diffusion.

Retrouvez ci-dessous les études, publications et liens utiles dans le domaine du handicap rare.

Les Etudes récentes

Cartographie des ESMS accueillant des personnes en situation de handicap rare ou complexe avec des recrutements nationaux ou extrarégionaux – 2014

Le repérage des structures accueillant les personnes en situation de handicap rare est basé sur deux sources principales : l’état des lieux des ressources handicaps rares 2012 publié par le GNCHR et les informations des files actives des quatre centres nationaux de ressources handicaps rares – CNRHR.

Cette analyse permet de disposer d’un premier outil synthétique de repérage pour rendre visible les ressources connues des CNRHR et les possibilités d’accueil extrarégionales des personnes en situation de handicap rare ou complexe.

Cette cartographie n’est pas exempte de limites et de biais. Malgré le croisement des différentes sources, la liste des ESMS retenus n’est pas exhaustive.

Téléchargez la cartographie 2014 (PDF, 6,7 Mo)

Etat des lieux des ressources handicaps rares – 2012

Diagnostic approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicap rare par interrégion en France métropolitaine

L’étude s’inscrit dans le cadre du Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013. Sa réalisation est guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier le principe de compensation.

Au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels et des familles, l’état des lieux vise un double objectif :

  • connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques
  • comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources

En 2012, la CNSA a mandaté les cabinets Alcimed, ANCREAI et Ipso-facto pour effectuer ce travail piloté par le GNCHR. Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire. Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées et de la logique filière et réseaux. Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont en dernier lieu décrites, considérant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.

Les Colloques

Journée nationale 2016 « Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares »

Co-organisée par la CNSA et le GNCHR, la journée nationale a réuni à Paris le 12 janvier 2016 professionnels, chercheurs et aidants familiaux autour de quatre thématiques :

  • L’intégration : l’enjeu de la coopération entre ressources pour une approche globale et pluridisciplinaire
  • L’intégration : l’enjeu de l’information partagée et de l’adoption d’un langage commun
  • Le développement d’une compétence collective : l’enjeu de la formation comme moyen de l’intégration
  • L’intégration, une posture collective « La pédagogie du doute et du questionnement »

Les actes de la journée nationale proposés en téléchargement libre au format PDF reprennent l’intégralité des interventions.

Téléchargez les actes de la journée nationale handicaps rares 2016 (PDF, 1.2 Mo)

Colloque 2013 « Parole croisée parents – professionnels »

Organisé par le GNCHR en collaboration avec le CLAPEAHA, le colloque a réuni à Paris les 2 et 3 décembre 2013 professionnels, chercheurs et aidants familiaux autour de la thématique des parcours de vie des personnes en situation de handicap rare et/ou complexe : discontinuités – transitions – ruptures

Les actes du colloque proposés en téléchargement libre au format PDF reprennent l’intégralité des interventions.

Téléchargez les actes du colloque handicaps rares 2013 (PDF, 500 Ko)

Colloque 2012 « Situations de handicaps rares et complexes : de l’entrée en relation à la communication »

Plus de deux cents professionnels, chercheurs et aidants familiaux ont participé à Poitiers les 12 et 13 décembre 2012 aux premières rencontres professionnelles sur l’entrée en relation et la communication avec les personnes en situation de handicap rare et complexe, organisées par le GNCHR en collaboration avec la CNSA. Ces deux journées ont permis d’explorer la problématique centrale sous différentes approches :

  • La communication et le langage : comment apprend-on à signifier pour autrui ?
  • Les configurations complexes et les limitations de la communication : des populations qu’on ne veut pas voir, pas entendre, pas comprendre ?
  • Améliorer la communication sur les versants réceptif et expressif : le positionnement des aidants
  • Capabilités croisées, pair-aidance et pouvoir d’agir des personnes sourdaveugles
  • Représentations et démarches d’entrée en communication – Situations de handicap rare et complexe : de l’entrée en relation à la communication
  • Prise en compte des potentialités de représentation chez les enfants gravement déficients visuels
  • Relation, sens et échanges : l’antichambre de la communication chez l’enfant déficient visuel porteur de handicap rare
  • « Mais qu’est-ce qu’il nous raconte ? » : reconnaître le potentiel de communication d’adultes non verbaux avec autisme et retard mental sévère
  • Être sourd en Guyane : richesse et complexité des parcours. Stratégies d’accès à la communication et au langage
  • De l’entrée en communication … à la communication linguistique

Les actes du colloque reprennent l’intégralité des interventions.

Téléchargez les actes du colloque handicaps rares 2012 (PDF, 912 Ko)

Journées C.H.A.R.G.E. 2014

Les sixièmes journées de rencontres et de formation sur le syndrome C.H.A.R.G.E. ont eu lieu du jeudi 9 au samedi 11 octobre 2014, au CREPS, à Poitiers-Biard.

Le Cresam publie les actes de ces journées dans lesquels un contenu scientifique et technique dense et passionnant est proposé en rapport avec tous les âges de la vie et bien des thématiques : bébé-soleil, les enfants et les jeunes avec la pédagogie des choix, vie affective et sexualité, protection juridique des plus vulnérables, inclusion professionnelle et sociale.

Téléchargez les actes des Journées C.H.A.R.G.E. 2014 (PDF, 3,3 Mo)

Les Publications

Handicaps rares – Contextes, enjeux et perspectives

Ouvrage INSERM / CNSA (2013) revenant sur la construction de la notion de handicap rare en France, les difficultés de repérage et d’évaluation des situations, la mise en place des Centres Nationaux de Ressources. Nombreuses recommandations.

Téléchargez l’ouvrage Handicaps rares – Contextes, enjeux et perspectives (PDF, 1,5 Mo)

Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018

Avancées du premier schéma 2009-2013, nouveaux enjeux liés au déploiement du système intégré : quatre objectifs majeurs sont repérés autour du territoire, des parcours de vie, des compétences et de la recherche.

Téléchargez le Schéma national handicaps rares 2014-2018 :

Dispositif intégré handicaps rares

Présentation animée du dispositif intégré en cours de déploiement pour améliorer la qualité et la continuité des parcours des personnes en situation de handicap rare, à tous les âges de la vie

Visionnez la présentation

Surdicécité

Livret sur le syndrome de Usher

Ce livret sur le syndrome de USHER aborde des thèmes tels que l’audition et l’équilibre, la vision, la génétique, les différents types de syndromes.

Consultez le livret sur le syndrome de USHER (PDF, 472 Ko)

Livret sur le syndrome de Charge

Ce livret sur le syndrome de CHARGE aborde des thèmes tels que les aspects médicaux, les comportements, la motricité, les aspects cognitifs, la communication.

Consultez le livret sur le syndrome de Charge (PDF, 378 Ko)

Consultez les autres publications du CNRHR CRESAM

Déficience visuelle avec handicaps associés

Le Centre national de ressources handicaps rares La Pépinière : de l’interpellation au partenariat

Laurence Bruchet, Nathalie Caffier, Catherine Coppin, Paul Giovannetti, Dominique Mathon, Contraste enfance et handicap, 2012, n° 36, P. 235-257

Lire l’article (PDF, 1,6 Mo)

Consultez les autres publications du CNRHR La Pépinière

Déficience auditive avec handicaps associés et dysphasie avec handicaps associés

Difficultés d’accès au langage oral de l’enfant sourd implanté cochléaire : étude transversale de 97 dossiers au Centre de ressources Robert Laplane

Charrière, Elisabeth (Auteur) ; Lasserre, Elisabeth (Auteur) ; Cousin, Jeanne (Auteur) ; Simon, Marie (Auteur)

Revue : Connaissances surdités, 2013, n° 45, pp. 9-15

Lire l’article (PDF, 3,8 Mo)

Les spécificités de l’acquisition et du développement du langage chez le jeune enfant sourd

Agnès Vourc’h (Auteur) – Publication internet – CNR Robert Laplane 2010, 5 p.

Lire l’article (PDF, 271 Ko)

Consultez les autres publications du CNRHR Robert Laplane

Situation de handicap rare à composante épilepsie sévère

Guide d’appui aux professionnels pour évaluer les besoins de compensation des personnes présentant une épilepsie

Fruit du travail partenarial engagé entre la CNSA, Fahres, EFAPPE et des représentants des MDPH, le Guide pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant une épilepsie a été publié par la CNSA, dans la collection « Dossier technique ».

Ce guide vise à développer une culture commune à l’ensemble des acteurs concernés par l’évaluation des situations individuelles de handicap des personnes épileptiques en vue de leur compensation.

Téléchargez le Guide d’appui (PDF, 2,5 Mo)

Consultez les autres publications du CNRHR FAHRES