A la lumière des réflexions et travaux qui ont eu cours lors du premier Schéma national 2009-2013, le GNCHR se doit de soutenir les dynamiques d’acteurs visant à améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare.

Ce 4e axe du Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 se décline autour de quatre objectifs structurant les actions :

  • Appuyer et soutenir l’activité de recherche sur le handicap rare
  • Créer un environnement favorisant la constitution d’équipes de recherche, impliquant chercheurs et professionnels
  • Intégrer les problématiques spécifiques aux situations de handicap rare dans les programmes de recherche
  • Valoriser au sein des projets de recherche la place des personnes et de leur entourage.

Retrouvez ci-dessous les travaux de recherche développés par les Centres nationaux de ressources handicaps rares concourant à ces objectifs.

REPEHRES – REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux) dans la région des Pays de la Loire

Réalisée en 2015, cette étude épidémiologique permet d’avoir des données actualisées sur les personnes épileptiques accueillies dans les ESMS de la région Pays-de-la-Loire et contribue à une meilleure connaissance de la population associant une épilepsie sévère et des troubles graves.

L’étude REPEHRES a également permis d’interroger les établissements et services médico-sociaux sur d’autres sujets périphériques dont les résultats viennent compléter l’état des connaissances sur l’identification et le repérage :

  • des troubles associés à l’épilepsie
  • des modalités de réponses existantes dans les ESMS
  • des problématiques et des besoins des structures pour répondre aux situations complexes combinant épilepsie et troubles associés
  • des pistes de réponses aux besoins identifiés

REPEHRES et les rares études épidémiologiques déjà réalisées permettent d’estimer le taux de personnes épileptiques en ESMS en France entre 13 et 18%. REPEHRES permet d’estimer qu’1/4 des épilepsies non stabilisées sont sévères et de souligner que les troubles du comportement ne sont pas les troubles associés les plus importants aussi bien dans les périodes péri-critiques qu’inter-critiques.

Téléchargez la synthèse de l’étude REPEHRES (PDF, 514 Ko)

TEATSA®

L’équipe du CNRHR La Pépinière a développé un outil innovant d’évaluation fonctionnelle d’enfants aveugles présentant des troubles associés apparentés aux troubles du spectre autistique, le TEATSA® : Test pour Enfant Aveugle présentant des Troubles du Spectre Autistique (et troubles apparentés).

Ce test reprend la structure du PEP-R (Profil Psycho-éducatif Révisé), en conservant les items pertinents par rapport à la cécité, et introduit des items originaux permettant d’évaluer les enfants présentant ce handicap rare.

La création de cet outil est le fruit d’une longue expérience des conseillères techniques du CNRHR La Pépinière, cumulant rencontres, évaluations fonctionnelles, formations théoriques… avant d’entreprendre, depuis 2015, les travaux de recherche, de testing et de formalisation du TEATSA®.

Cartographie des opportunités pour les Sourdaveugles en Europe – 2014

En 2014, le Cresam s’est associé à un projet européen de recherche dont le but est de fournir un aperçu des services, du soutien et des droits légaux dont bénéficient les personnes sourdaveugles en Europe. En regroupant des informations relatives aux opportunités de vie des citoyens sourdaveugles dans 27 pays et régions européens (comme sur le logement, l’éducation et l’emploi), le rapport issu de ce travail vise à sensibiliser la communauté sur la surdicécité pour que les besoins des personnes sourdaveugles soient pris en considération lors des futurs développements des politiques nationales et internationales sur le handicap. Ce rapport donne un aperçu des types de services et de soutiens disponibles dans toute l’Europe, ainsi que des recommandations pour améliorer les opportunités dont peuvent bénéficier les personnes sourdaveugles.

Téléchargez la Cartographie des opportunités pour les Sourdaveugles en Europe (PDF, 1,8 Mo)

EVASIGNE : l’évaluation des compétences en langue des signes française – enjeux clinique et linguistiques

A l’heure actuelle, nous ne savons pas comment évaluer les compétences en langue des signes (LS) d’un enfant sourd. Comment savoir quel est le niveau de compréhension ou de production d’un enfant sourd ? Comment savoir quelle composante de la LS pose problème à un jeune locuteur sourd ? Comment s’adapter à ses compétences linguistiques ? L’absence d’outil d’évaluation des compétences en langue des signes française (LSF) est vraiment préjudiciable à la recherche française, particulièrement pour les recherches en psycholinguistique et en psychologie cognitive. Mais cela s’avère également préjudiciable pour l’ensemble des professionnels confrontés aux compétences langagières d’un enfant sourd : enseignants, éducateurs, orthophonistes, psychologues, etc.

Aussi, l’objectif de ce projet auquel le CNRHR Robert Laplane est associé est de créer un outil d’évaluation standardisé des compétences linguistiques en LSF, outil inexistant actuellement. Les enjeux sont pluriels : enjeu pratique d’une part, car il répond à une demande de nombreux professionnels (enseignants et praticiens) ; enjeu linguistique car il peut aider à une meilleure description linguistique de la LSF. Enfin, un enjeu scientifique car cet outil devrait nous permettre de mener à bien nos recherches. En effet, notre objectif principal est d’évaluer le trouble spécifique du langage oral en LSF, savoir le distinguer du retard de langage, et plus largement distinguer les incidences physiologiques des facteurs environnementaux et sociétaux sur les compétences langagières, les facteurs environnementaux étant plus que discriminants pour le seul accès à la langue signée.

Ce projet est porté par Caroline Bogliotti (Paris Ouest), Marion Blondel (CNRS Paris 8) et Marie-Anne Sallandre (Paris 8).

Plusieurs membres sont associés : Laetitia Puissant-Schontz (Paris Ouest), Camille Schoder (Paris 8) et Saliha Heouaine (Institut National de Jeunes Sourds de Paris – INJS Paris).

Au titre du CNRHR Robert Laplane, ce sont plus spécifiquement les deux professionnels de l’équipe Agnès Vourc’h et Rachild Benelhocine qui participent à cette recherche.