Les situations de handicap rare, confrontées à des besoins complexes et spécifiques, nécessitent des interventions très spécialisées et adaptées à chaque personne et à chaque parcours de vie.

Conscients que les politiques sociales et médico-sociales sur les territoires départementaux ou régionaux ne permettent pas, à elles seules, de pleinement répondre à la complexité des enjeux posés par ces situations (rareté des publics, rareté des combinaisons de déficiences et rareté des technicités et expertises requises), les pouvoirs publics, interpellés par les associations de personnes et de familles et les professionnels, ont décidé de proposer un cadre d’intervention national dédié au travers d’un Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.

1er Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2009-2013

Couverture schéma national handicaps rares 2009-2013Adopté pour la période 2009-2013, le premier Schéma national a permis de déterminer les priorités et les conditions d’évolution à 5 ans de l’offre de services sociale et médico-sociale. En complément, il a dégagé des moyens ciblés pour favoriser le développement de projets de recherche et de formation impliquant une mobilisation nationale et internationale des différents acteurs.

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2e Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2014-2018

Couverture schéma national handicaps rares 2014-2018 Prenant appui sur l’avancée des connaissances et des actions initiées dans le premier schéma, ce deuxième schéma vise à renforcer la reconnaissance des situations de handicap rare peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), et particulièrement complexes et difficiles à repérer, évaluer et prendre en charge (rareté et complexité des techniques d’accompagnement).

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3e Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2021-2025

Le troisième schéma doit inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap. Les progrès apportés dans l’organisation de l’offre doivent être consolidés en prenant en compte l’évolution du contexte institutionnel et le nécessaire développement de la démarche inclusive.
Les enjeux de ce schéma sont :

  • l’adaptation et la continuité des réponses médico-sociales au bénéfice du parcours des personnes en situation de handicap rare ;
  • une meilleure connaissance des situations de handicap rare pour optimiser les réponses ;
  • la montée en compétence des professionnels et des proches aidants par la recherche, la formation et l’innovation ;
  • la formalisation et la diffusion du savoir-faire expérientiel des personnes en situation de handicap rare et de leurs proches aidants ;
  • le renforcement des coopérations avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et l’inscription de l’action des ERHR dans la démarche « Réponse accompagnée pour tous » ;
  • l’inclusion et le soutien à domicile ;
  • la structuration des articulations entre les plans et les démarches nationaux;
  • la mise en cohérence des différents dispositifs d’appui à la coordination des parcours ;
  • le pilotage de la politique publique en faveur des personnes en situation de handicap rare.

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