Les situations de handicap rare, confrontées à des besoins complexes et spécifiques, nécessitent des interventions très spécialisées et adaptées à chaque personne et à chaque parcours de vie.

Conscients que les politiques sociales et médico-sociales sur les territoires départementaux ou régionaux ne permettent pas, à elles seules, de pleinement répondre à la complexité des enjeux posés par ces situations (rareté des publics, rareté des combinaisons de déficiences et rareté des technicités et expertises requises), les pouvoirs publics, interpellés par les associations de personnes et de familles et les professionnels, ont décidé de proposer un cadre d’intervention national dédié au travers d’un Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.

1er Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2009-2013

Couverture schéma national handicaps rares 2009-2013Adopté pour la période 2009-2013, le premier Schéma national a permis de déterminer les priorités et les conditions d’évolution à 5 ans de l’offre de services sociale et médico-sociale. En complément, il a dégagé des moyens ciblés pour favoriser le développement de projets de recherche et de formation impliquant une mobilisation nationale et internationale des différents acteurs.

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2e Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2014-2018

Couverture schéma national handicaps rares 2014-2018 Prenant appui sur l’avancée des connaissances et des actions initiées dans le premier schéma, ce deuxième schéma vise à renforcer la reconnaissance des situations de handicap rare peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), et particulièrement complexes et difficiles à repérer, évaluer et prendre en charge (rareté et complexité des techniques d’accompagnement).

Téléchargez le deuxième Schéma national handicaps rares 2014-2018 (PDF 2,6 Mo)

 

Il doit répondre à plusieurs grands enjeux :

  • l’intégration des ressources et de leurs modes d’organisation en vue d’améliorer la qualité de vie et la participation des personnes en situation de handicap rare à tous les âges de la vie
  • une meilleure prise en compte de l’entourage dans le partage des savoirs et l’accompagnement
  • la construction d’une culture commune de pratiques, d’intervention et d’évaluation entre les différents acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires, les familles et la personne
  • une définition du handicap rare renouvelée à partir de l’amélioration des connaissances et en lien avec la notion de handicap complexe

Le Schéma national pour les handicaps rares 2014-2018 apporte des réponses dans une logique de continuité des parcours de vie et de participation des personnes. Se traduisant par soixante-dix actions autour desquelles les différents acteurs se mobilisent et s’investissent, il se décline en quatre objectifs généraux visant à faire progresser l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare :

  • Objectif 1 : Déployer l’organisation intégrée au sein des territoires, notamment par la mise en place des équipes relais
  • Objectif 2 : Améliorer la qualité et la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie
  • Objectif 3 : Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares
  • Objectif 4 : Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare et faire évoluer la définition