Estelle

Estelle, 17 ans, est une jeune aveugle accueillie en internat à temps plein depuis 2002.

En famille d’accueil depuis l’âge de 2 ans, elle est très solitaire et supporte peu la présence d’autres jeunes du groupe. Elle utilise et comprend quelques mots et a progressivement développé une certaine autonomie dans les actes de la vie quotidienne.

En 2011, l’intervention des professionnels du CNRHR La Pépinière a permis de mettre en place des outils spécifiques pour améliorer la structuration et le repérage du temps et de l’espace (calendriers tactiles, semainier, etc.). De plus, l’amélioration de la communication avec la famille d’accueil a amené plus de cohérence dans l’accompagnement d’Estelle et lui a procuré de l’apaisement.

A partir de cette intervention, l’institut a engagé une réflexion : des formations-actions ont été organisées, l’organisation et la structuration des espaces de vie de l’institut repensées.

Julie

Julie est une jeune fille de 17 ans atteinte d’une maladie rare et évolutive diagnostiquée à l’âge de 3 ans. Elle connaît des risques de chute importants, des troubles neurologiques, de la communication et de la déglutition. Elle est en fauteuil roulant et ne peut se déplacer seule qu’au sein du domicile. A l’âge de 15 ans, lors d’une hospitalisation, une épilepsie a été décelée.

A la suite de l’évolution de son état de santé, Julie est déscolarisée en novembre 2013. Sa mère suspend son activité professionnelle.

Un neurologue et une éducatrice spécialisée du CNRHR FAHRES interviennent en mai 2014 auprès de 6 professionnels de l’ADMR (réseau d’aide à domicile) pour apporter une information sur l’épilepsie en général et des réponses concernant l’épilepsie particulière de Julie. Julie et sa famille sont présentes pour partager leur précieuse expertise.

Une meilleure assurance des intervenants à domicile tranquillise Julie, avec, comme bénéfice direct, une diminution des crises.

Paul

Paul a un profil atypique par rapport aux autres jeunes accueillis. Il présente des troubles de la communication, des troubles neurovisuels et des difficultés praxiques, conjugués à une déficience intellectuelle qui majore ses troubles de la communication. Il a une activité motrice incessante et une attention limitée. Sa communication verbale est extrêmement partielle, et il éprouve un très fort désir de communiquer.

A la demande de l’établissement, les professionnels du CNRHR Robert Laplane mènent une observation et proposent la mise en place d’une interface de communication logicielle, paramétrable sur mesure et dotée d’une synthèse vocale. Tous les acteurs centraux de la vie de Paul sont impliqués autour du projet de communication et formés à l’utilisation de l’outil. Paul est aujourd’hui accueilli dans un établissement pour adultes en Belgique, qui a centré son accueil sur la communication alternative.

 

Ces portraits sont extraits de la Synthèse de présentation du Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 réalisée par la CNSA.