Les situations de handicap rare sont souvent méconnues, isolées et difficiles à appréhender. Elles se caractérisent par une rareté des combinaisons de déficiences, des publics et une complexité des technicités pour leur évaluation et leur accompagnement.

Les acteurs concernés ne détiennent pas tous les compétences et les ressources nécessaires pour apporter une réponse globale aux besoins de la personne en situation de handicap rare. L’un des principaux enjeux de l’organisation déployée en Dispositif intégré est ainsi d’accompagner les personnes dans l’expression de leurs choix pour que leur projet de vie soit porté par l’ensemble des professionnels.

Réalisation Alcimed et IpsoFacto – 2016

Les objectifs du Dispositif intégré

S’appuyant sur une démarche croisée, interdisciplinaire et cohérente des acteurs, l’organisation en Dispositif intégré vise à :

  • éviter l’errance des familles et l’inadaptation des accompagnements
  • limiter, autant que possible, les ruptures de parcours en ambitionnant de garantir une réponse harmonisée et collective à toute personne en situation de handicap rare, quel que soit son mode d’entrée dans le dispositif de prise en charge et d’accompagnement
  • apporter un appui aux ressources existantes et à proposer un environnement propice aux dynamiques de décloisonnement des interventions des différents professionnels de l’accompagnement

Les principes et valeurs de fonctionnement

Le Dispositif intégré dans lequel s’inscrit aujourd’hui la prise en charge des situations de handicap rare entraîne des évolutions en matière d’organisation et de pratiques professionnelles. Son déploiement sur les territoires passe nécessairement par des étapes de construction, une adhésion des acteurs à des pratiques et à des principes communs, mais également à la mise en place de modalités et d’outils de travail partagés.

S’appuyant sur le cadre d’une responsabilité partagée et d’une qualité du service rendu aux personnes, cette méthode innovante pour le secteur médico-social nécessite de :

  • développer les logiques de décloisonnement des interventions
  • renforcer les liens entre les professionnels et les organisations
  • d’accentuer la concertation des acteurs autour de la construction d’une réponse fondée sur la cohérence territoriale des parcours

En cela, le Dispositif intégré pour les handicaps rares rejoint les conclusions du rapport de Denis Piveteau « Zéro sans solution » et les principes d’action de la démarche nationale « Une réponse accompagnée pour tous ».

Les acteurs au service des situations de handicap rare

Pour mieux répondre aux besoins de ces situations spécifiques, le Dispositif intégré se déploie grâce aux différents acteurs nationaux, interrégionaux, régionaux et locaux mobilisés. Au travers du maillage territorial que leur localisation apporte, ils concourent tous ensemble aux interactions des expertises requises autour de chaque situation, à chaque étape du parcours de vie.

Au niveau national : 4 Centres nationaux de ressources pour les handicaps rares (CNRHR) développent une expertise sur les situations relevant de l’une des typologies de handicap rare :

  • Le CRESAM : dédié aux enfants et adultes sourdaveugles ou sourds et malvoyants
  • Le centre La Pépinière : consacré aux enfants et adultes déficients visuels avec handicaps associés
  • Le centre Robert Laplane : centré sur les enfants et adultes déficients auditifs avec handicaps associés et sur les enfants dysphasiques avec handicaps associés
  • Le centre FAHRES : dédié aux enfants et adultes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère

Au niveau régional : 13 équipes relais handicaps rares (ERHR) s’appuient sur les ressources nationales, régionales, départementales et locales pour développer une dynamique de coopération avec l’ensemble des acteurs.

Au niveau local : Une multitude de compétences développées par les acteurs locaux intervenant en proximité des personnes en situation de handicap rare (personnes en situation de handicap elles-mêmes, familles, professionnels du secteur social, médico-social et sanitaire, associations, etc.)

Le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) anime le réseau des acteurs du handicap rare, quel que soit leur niveau d’intervention, et fédère l’ensemble des actions menées par ces derniers.

La CNSA et la DGCS assurent conjointement le pilotage du Dispositif intégré pour les handicaps rares.

schéma dispositif intégré handicaps rares