Créé au cours du 1er Schéma national handicaps rares 2009-2013 par les associations gestionnaires des Centres nationaux de ressources, de par son statut juridique en GCSMS[1], le Groupement national de coopération handicaps rares – GNCHR :

  • Structure et coordonne les missions et activités transversales et communes des CNRHR ainsi que la contribution à la recherche
  • Exerce en propre les tâches de capitalisation, formalisation et diffusion des connaissances auprès des professionnels et des familles
  • Appuie et conseille les professionnels dans le cadre du développement d’un travail en réseau tel que défini par l’organisation en Dispositif intégré
  • Assure la formation et l’information nécessaire adaptée

 

Plus concrètement, les missions du GNCHR sont la déclinaison des orientations du Schéma national et des politiques publiques en matière d’accompagnement des situations de handicap rare. Elles ont pour objet de :

  • Capitaliser un haut niveau d’expertise, d’organiser les connaissances et les savoirs acquis sur les populations, leurs problématiques et leur accompagnement, et d’assurer leur diffusion.
  • Favoriser la structuration et la coordination des missions et des activités développées sur les territoires régionaux, interrégionaux et national, par les centres de ressources nationaux (CNRHR), les équipes relais handicaps rares (ERHR) et leurs partenaires, par l’équipe nationale (ENHR) et par les associations et dispositifs non gestionnaires pour les handicaps rares.
  • Favoriser la coopération entre les centres de ressources nationaux (CNRHR), les équipes relais handicaps rares (ERHR), l’équipe nationale handicaps rares (ENHR) et les associations et dispositifs non gestionnaires de personnes en situation de handicap rare et leurs familles.
  • Conseiller et d’accompagner les professionnels, les équipes des centres nationaux de ressources et les équipes relais handicaps rares, ainsi que les familles et, plus généralement, les acteurs du dispositif handicaps rares.
  • Développer des outils et systèmes d’échange et d’information nécessaires à la notion d’intégration (système d’information, bases de données, portail d’information, documentation commune). Ces outils favoriseront l’échange entre ENHR, CNRHR et ERHR, et permettront de construire une base de données des situations de handicap rare.
  • Mettre en œuvre la formation et le transfert des connaissances et des pratiques nécessaires pour améliorer la qualité de l’accompagnement, son adaptation et son accessibilité auprès de l’ensemble des professionnels et notamment des équipes des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) et leurs partenaires.
  • Assurer, de manière plus générale et par ses ressources propres ainsi que par la mutualisation des travaux des CNRHR et des ERHR :
  • La recherche, la veille et la formalisation des connaissances (mission d’expertise).
  • Les relais et la coopération dans les réseaux (mission d’appui).
  • La formation, l’information et la communication (mission de diffusion).
  • Favoriser les contacts entre les institutions publiques et privées, les filières maladies rares concernées par les handicaps rares, les personnes ressources, les partenaires et les membres du Groupement, nécessaires à leurs activités.
  • Travailler en réseau : le Groupement pourra adhérer à des réseaux afin de compléter le panel de prestations à la personne délivrées par les membres concernés, notamment celles recouvrant les segments relatifs aux maladies rares.

[1] Groupement de coopération sociale et médico-sociale : forme juridique de droit privé régi par le Code de l’action sociale et des familles, offrant de nombreuses possibilités telles que la mutualisation de moyens, la mise en commun de services ou d’équipements, les interventions communes de professionnels ou encore l’exercice direct de missions et prestations habituellement exercées par un établissement ou service du secteur social et médico-social.