Les membres fondateurs du Groupement national de coopération sont attachés au principe de son ouverture, en tant que cadre de réflexion sur l’organisation de l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, à l’ensemble des organismes ou établissements susceptibles d’intervenir dans cet accompagnement.

Dans ces conditions, les adhérents au GNCHR sont répartis en :

  • Membres de plein exercice, regroupés en 2 collèges :
  • 1er collège : les associations gestionnaires des 4 Centres nationaux de ressources handicaps rares
  • 2e collège : les organismes gestionnaires des 13 Equipes relais handicaps rares
  • Associés qui composent le 3e collège et regroupent les organismes non gestionnaires

Le 3e collège, constitué d’associations de familles et de personnes en situation de handicap rare non gestionnaires d’établissement ou service médico-social, traduit l’implication forte et attendue de ce groupe d’acteurs à la réalisation des actions du 2e Schéma national 2014-2018. En effet, le Plan d’action prévoit un certain nombre d’actions pour lesquelles ces associations sont désignées comme pilote, co-pilote ou partenaire particulièrement impliqué dans leur mise en œuvre. En tant que dispositif d’appui aux acteurs agissant pour l’amélioration de la qualité des parcours de vie des personnes en situation de handicap rare, le GNCHR se doit de soutenir leur participation et contribution aux dynamiques de travail impulsées par l’organisation intégrée.

Consultez la liste des membres et associés du GNCHR par collège (PDF, 95 Ko).