Afin d’organiser la réflexion et le travail en réseau de l’ensemble des acteurs qui concourent à l’amélioration de la qualité de vie des parcours des personnes en situation de handicap rare, il a été créé un comité réunissant 4 commissions associées aux 4 axes du Plan d’action du Schéma national handicaps rares :

  • Commission n° 1 : Formaliser, gérer et diffuser les connaissances
  • Commission n° 2 : Déployer l’organisation intégrée
  • Commission n° 3 : Former l’ensemble des acteurs
  • Commission n° 4 : Expérimenter, innover, participer à la recherche

Chaque commission fonctionne en mode projet, correspondant aux actions du Plan d’action prévu au Schéma national handicaps rares 2014-2018. Dans le cadre des thématiques qui leur sont attribuées, les commissions valident les projets à développer, le choix des chefs de projet, le calendrier de mise en œuvre et, éventuellement, le budget sollicité.