L’équipe nationale
- Gwénaëlle SEBILO, Secrétaire Générale
- Eulalia MARQUES, Assistante de Direction
- Delphine CHAIGNE, Cheffe de Projet Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR)
- Rokhaya THIAM-DIAGNE, Chargée de Mission DIHR
- Jacqueline ILIC, Chargée de Communication