La Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (JISA ou IAD en anglais) est célébrée chaque année le 15 février pour mieux faire connaitre ce syndrome dans le monde entier. Parce que c’est une maladie rare, nous avons besoin de vous pour nous aider à faire parler des personnes touchées par ce syndrome et de leurs familles en ce jour spécifique.
Pour cette JISA 2022, fêtée la même année que les 30 ans de l’AFSA, plusieurs actions et événements auront lieu :
- Une journée de formation le 17 mars sur le syndrome s’adressant aux familles ainsi qu’aux professionnels des ESMS avec le soutien de Défiscience
- Une vente aux enchères caritative
- Une campagne d’information à toutes les MDPH pour mieux faire connaître le SA et les besoins d’accompagnement
- Une affiche personnalisée avec la photo des personnes porteuses du syndrome
En savoir plus :
- Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 2022
- les principales caractéristiques du syndrome d’Angelman et les objectifs de l’AFSA (PDF, 392 Ko)
- Livret d’accueil à disposition des familles
- Livret d’accompagnement avec des fiches pratiques, destiné aux personnels des établissements médico-sociaux
- Fiche Orphanet expliquant les impacts du syndrome sur la vie des personnes et de leur famille (PDF, 161 Ko)
