Le numéro 292 du mensuel Cahiers hospitaliers propose un dossier de fond sur la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. L’enjeu des nouvelles coopérations est présenté au travers de trois exemples mis en oeuvre par les Centres nationaux de ressources handicaps rares.
Paru en septembre 2012, le numéro 292 du mensuel « Cahiers hospitaliers » propose un dossier de fond sur la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). L’exposé de ses missions et de son actualité permet d’appréhender la dynamique d’action et de recherche mise en œuvre dans le domaine du handicap et de la perte d’autonomie par la CNSA.
Sur le sujet des handicaps rares, la problématique de l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare fait l’objet d’une présentation de la part de Mme Hélène Marie, chargée de mission à la direction des établissements et services médico-sociaux de la CNSA. Cet article rappelle notamment la définition des handicaps rares disponible dans le Code de l’action sociale et des famille (CASF) et leurs éventuels liens avec les maladies rares. Cette définition, qui fait l’objet d’un consensus par les professionnels et les représentants des personnes en situation de handicap rare et de leur famille, s’articule autour de la rareté des publics, la rareté des combinaisons de déficience et la rareté des expertises requises.
Les objectifs formalisés dans le Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale handicap rare ont pour objet la structuration territoriale des expertises et le développement des compétences et des ressources collectives. L’enjeu est d’initier de nouvelles coopérations afin de trouver un équilibre entre technicité et proximité.
Ci-dessous sont présentés trois exemples de nouvelles coopérations mises en œuvre par :
- le CNRHR La Pépinière
- le CNRHR Cresam
- le CNRHR Robert Laplane
Sur le terrain, trois centres développent de nouvelles coopérations
Résultant de la mise en œuvre de l’une des préconisations du Schéma National handicaps rares, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) est composé d’une instance de développement et de trois Centres nationaux de ressources handicaps rares (CNRHR). Chacun d’entre eux intervient pour de situations spécifiques de handicap rare :
- Le CNRHR La Pépinière, prés de Lille, pour des personnes en situation de déficiences visuelles graves avec déficiences et troubles associés ;
- Le Centre national de ressources pour enfants et adultes sourdaveugles et sourds malvoyants (Cresam) près de Poitiers, pour les personnes en situation de surdicécité ;
- Le CNRHR Robert Laplane, à Paris, pour les personnes en situation de déficiences auditives et/ou de troubles complexes du langage.
Ces CNRHR ont une pratiques éprouvée du travail en partenariat. Ils présentent ci-dessous quelques exemples tirés de leur pratique quotidienne.
Le CNRHR La Pépinière et l’UPPH de Laon.
L’unité de périnatalité et de prévention du handicap (UPPH) de Laon (créé et financées dans un objectif de prophylaxie) a sollicité un partenariat avec le CNRHR afin qu’une conseillère technique de l’équipe du centre intègre la consultation externe pluridisciplinaire (pédiatre, psychomotricienne, psychologue…) des bébés dits « vulnérables ». Ces bébés à risques sont repérés par les professionnels du service de néonatalogie et de la maternité à leur sortie du service de néonatalogie lors d’une consultation réalisée en présence des parents.
Elle a pour objectifs :
- Le dépistage des troubles neuromoteurs et la détection précoce des autres anomalies (génétiques, sensorielles, comportementales…) ;
- Le dépistage des troubles de l’attachement et des interactions précoces parents/enfants ;
- La possibilité d’un accompagnement de ces situations avec des propositions de rééducation, de conseil, de soin…
L’intervention du CNRHR s’oriente plus spécifiquement vers l’observation du comportement visuel de ces bébés. Par des stimulations visuelles adaptées à leur âge on observe l’ajustement de leurs réponses et propose, si nécessaire, des conseils pour les accompagner.
Le Cresam et l’institut ARAMAV de Nîmes.
Son directeur médical Gérard Dupeyron témoigne ici de cette collaboration :
L’institut ARAMAV, spécialisé dans la prise en charge rééducative des patients atteints du syndrome de Usher 1, est un établissement de soins de suite et de réadaptation qui a ouvert ses portes il y a une vingtaines d’années. Son projet thérapeutique repose sur la prise en charge des patients déficients visuels adultes. Jusqu’à ces dernières années, l’ARAMAV avait une limite qui était celle des patients rencontrant des difficultés de communication orale.
Mais il y a trois ou quatre ans, avec le partenariat du Cresam et de l’équipe du professeur Christian Hamel du centre de référence des maladies rares de Montpellier, qui reçoit des patients atteints de maladies génétiques auditives et visuelles, l’ARAMAV a accepté de recevoir quelques patients atteints du syndrome de User, notamment du syndrome de Usher de type 1 (non implantés, ces patients présentent une surdité profonde et des troubles du champ visuel périphérique, responsables d’une limitation importante de l’autonomie).
Cette expérience pilote devrait aboutir à la mise en place de règles de bonnes pratiques pour la rééducation des patients atteints du syndrome de Usher et ouvrir la voie à l’accueil de patients malentendants-malvoyants souffrant d’autres pathologies.
Le CNRHR Robert Laplane.
Dans le domaine des suivis psychologiques d’enfants, adolescents et adultes sourds, le CNRHR travaille régulièrement en lien avec les services spécialisés en santé mentale et surdité de Paris et plus particulièrement avec l’Unité surdité et souffrance psychique de l’hôpital Sainte-Anne et le centre régional de soins et de ressources en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent sourds. Un partenariat plus étroit s’est construit au cours du temps avec ce dernier, en la personne du Dr Jean-Michel Delaroche qui, un temps, a fait partie de notre équipe. Il a organisé, en collaboration avec le CNRHR, une rencontre avec les associations et structures susceptibles de proposer des formation qualifiantes pour des jeunes sourds sans diplôme.
Le centre Robert Laplane collabore étroitement avec le service ORL de l’hôpital Trousseau à Paris et, plus particulièrement, le Dr Nathalie Loundon pour accompagner les enfants sourds présentant des troubles de langage et d’apprentissage. En effet, pour chaque cas d’évolution atypique d’enfant sourd implanté, évoquant un retard de langage non expliqué par la surdité, le Dr Nathalie Loundon propose aux établissements de se mettre en lien avec nous. Un nouveau partenariat peut alors s’établir entre l’établissement et le CNRHR.
L’étude approfondie des dossiers de ces enfants au développement atypique commence à porter ses fruits. Une première rencontre entre médecins et psychologues du service hospitalier et le CNRHR est prévue prochainement. Nous espérons que la mise en commun des observations, recherches, hypothèses, pourra participer à une meilleure compréhension des troubles associés chez l’enfant sourd et de leur incidence sur le développement du langage.
La recherche dans le domaine des troubles du langage des enfants sourd implantés crée un lien avec l’autre population d’enfants pour lesquels le CNRHR Robert Laplane est missionné. Les concernant, une collaboration de fonds resterait à entreprendre avec les centres de référence langage, afin de réunir les connaissances et expériences acquises et de repenser les critères de définition. Notre expérience de terrain nous permettrait de faire partager la richesse des idées de remédiation, glanées au cours de nos interventions.
