Qu’entend-on par handicap rare ?

Le handicap rare est la combinaison de trois types de rareté :

  • La rareté des publics : une prévalence de moins d’un cas pour 10000 personnes ;
  • la rareté des combinaisons de déficience ;
  • La rareté et la complexité des technicités de prise en charge.

La mission du Groupement national de coopération handicaps rares

Pour satisfaire aux objectifs des Schémas nationaux d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares et aux politiques nationales en matière d’accompagnement des handicaps rares, le Groupement a pour objet :

  1. De capitaliser un haut niveau d’expertise, d’organiser les connaissances et les savoirs acquis sur les populations, leurs problématiques et leur accompagnement, et d’assurer leur diffusion ;
  2. De favoriser la structuration et la coordination des missions et des activités développées sur les territoires régionaux, interrégionaux et national, par les centres de ressources nationaux (CNRHR), les équipes-relais handicaps rares (ERHR) et leurs partenaires, par l’équipe nationale (ENHR) et par les associations et dispositifs non gestionnaires pour les handicaps rares ;
  3. De favoriser la coopération entre les centres de ressources nationaux (CNRHR), les équipes-relais handicaps rares (ERHR), l’équipe nationale handicaps rares (ENHR) et les associations et dispositifs non gestionnaires de personnes en situation de handicap rare et leurs familles;
  4. De conseiller et d’accompagner les professionnels, les équipes des centres nationaux de ressources et les équipes-relais handicaps rares, ainsi que les familles et, plus généralement, les acteurs du dispositif handicaps rares ;
  5. De développer des outils et systèmes d’échange et d’information nécessaires à la notion d’intégration (système d’information, bases de données, portail d’information, documentation commune). Ces outils favoriseront l’échange entre ENHR, CNRHR et ERHR, et permettront de construire une base de données des situations de handicap rare ;
  6. De mettre en œuvre la formation et le transfert des connaissances et des pratiques, nécessaires pour améliorer la qualité de l’accompagnement, son adaptation et son accessibilité auprès de l’ensemble des professionnels et notamment des équipes des Etablissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) et leurs partenaires ;
  7. De manière plus générale, par ses ressources propres ainsi que par la mutualisation des travaux des CNRHR et des ERHR, d’assurer :
    • La recherche, la veille et la formalisation des connaissances (mission d’expertise) ;
    • Les relais et la coopération dans les réseaux (mission d’appui) ;
    • La formation, l’information et la communication (mission de diffusion).
  8. De favoriser les contacts entre les institutions publiques et privées, les filières maladies rares concernées par les handicaps rares, les personnes ressources, les partenaires et les membres du Groupement, nécessaires à leurs activités ;
  9. De travailler en réseau : le Groupement pourra adhérer à des réseaux afin de compléter le panel de prestations à la personne délivrées par les membres concernés, notamment celles recouvrant les segments relatifs aux maladies rares.

L’équipe du Groupement

 

  • Charlotte Lemoine, secrétaire générale
  • Sandrine Sonina, assistante de direction
  • Marie-Claude Saint-Pé, chargée de projet formation
  • Carole Testard, chargée de mission déploiement du Dispositif Intégré
  • Rokhaya Thiam-Diagne, chargée de mission Études – Innovation et recherche
  • Nicolas Lehnebach, chargé de mission Diffusion des connaissances
  • Laurent Millotte, webmaster