J’ai depuis quelques semaines le lourd privilège de succéder à M. Henri Faivre au poste d’Administrateur du Groupement national de coopération handicaps rares. Moi-même parent d’un jeune adulte en situation de handicap rare et Président de l’ANPEA (1), une des associations fondatrices du Groupement, j’entends inscrire mon action dans la continuité de celle de M. Faivre à qui je souhaite rendre ici un hommage très sincère pour l’ensemble de son action au service des personnes en situation de handicap rare et de leur famille, des bénévoles et des professionnels qui les accompagnent.

L’actualité du Groupement est particulièrement riche en cette rentrée, qui voit la mise en œuvre concrète de l’Organisation intégrée handicaps rares.
Le nouveau maillage territorial en sept inter-régions est d’ores et déjà organisé.
Il permettra de trouver un équilibre entre la proximité de l’offre de réponses adaptées aux besoins des personnes en situation de handicap rare et de leur famille – au travers d’Equipes-relais locales et compétentes – et la technicité de ces réponses.

Les Agences régionales de santé réunissent actuellement les commissions de sélection des candidats qui se sont présentés pour devenir Equipes-relais. Progressivement opérationnels durant le premier semestre de l’année 2015, ces nouveaux acteurs contribueront à mobiliser et déployer sur les territoires, des réponses pointues, cohérentes et articulées au service des parcours de vie de chacune des personnes en situation de handicap rare, dans toute leur diversité.

Le deuxième Schéma national handicaps rares 2014-2018, qui sera présenté le mois prochain en présence de Madame la Ministre en charge des personnes handicapées, des représentants de l’Etat, des associations et des partenaires, souligne les axes forts du déploiement de cette Organisation intégrée sous l’égide de la CNSA :
– mobiliser et coordonner les ressources des territoires, dans l’objectif central d’une meilleure continuité des parcours individuels,
– faire monter en compétence les acteurs du dispositif et promouvoir une culture partagée des situations de handicap rare.

Le Groupement national de coopération handicaps rares, ensemblier du dispositif intégré, et les centres nationaux de ressources, sont totalement investis dans ce dispositif original, qui doit pleinement jouer son rôle de laboratoire d’expérimentations multiples.
Ce n’est qu’en sortant des schémas traditionnels que nous aplanirons autant que possible les difficultés rencontrées par les personnes et leur famille, et que nous vaincrons les pesanteurs insupportables qui empêchent souvent la mise en place de réponses adaptées.

Vous pouvez compter sur nous.

Paris, septembre 2014.

L’Administrateur du Groupement national de coopération handicaps rares
M. Pierre GALLIX

(1) L’ANPEA est l’Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles ou déficients visuels avec ou sans troubles associés. L’ANPEA est gestionnaire du Centre National de Ressources handicaps rares La Pépinière (59)

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