Technicité et proximité

Rappelons que le Code de l’Action sociale et des Familles définit la situation de handicap rare comme la conséquence d’une association rare et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs ou de troubles psychiques. Elle combine trois types de rareté :

  • rareté des publics (1 cas sur 10 000) ;
  • rareté des combinaisons de déficiences ;
  • rareté et complexité des technicités à mettre au service des personnes concernées.

Ces personnes mobilisent donc autour d’elles des compétences de haut niveau, aussi bien médicales qu’éducatives ou sociales. Ces compétences sont celles de professionnels capables de transcender leurs spécialités pour affronter non seulement telle déficience mais l’intrication même de toutes les difficultés rencontrées, notamment celle de communication. L’enfant ou l’adulte en situation de handicap rare n’est pas seulement un « patient » mais une « personne » dont il faut valoriser toutes les capacités individuelles ou relationnelles, parfois insoupçonnées, en vue de promouvoir le maximum d’autonomie.

Cet accompagnement est d’autant plus délicat que ces compétences de haut niveau ne sont pas toujours réunies au sein d’un même « plateau techniques » ou d’une même région.
Il est d’ailleurs de plus en plus souhaité, même si elles sont géographiquement dispersées, de les mobiliser à distance (sans déraciner la personne en situation de handicap rare) en appui des professionnels de contact et des aidants familiaux. Cela implique, de la part de chaque acteur, l’adhésion à une culture de reconnaissance de ses propres limites.

C’est sans doute la mission la plus exigeante des Centres nationaux de ressources handicaps rares et de leur Groupement national de coopération (GNCHR), que de créer une dynamique permanente de partenariat entre tous ces pôles de compétence, y compris ceux du « savoir profane » détenu par les proches de la personne.

Cette mission se poursuit, en ces années 2012-2013, avec l’ambition de mailler le territoire grâce à de nouveaux services ainsi que par la création des Equipes-relais interrégionales.
Les autres opérations de développement du « Schéma national Handicaps Rares » se poursuivent activement sous l’égide de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), notamment celles relatives :

  • à la mutualisation des fonds documentaires ;
  • à la formation des professionnels ;
  • à la mise en réseau des systèmes d’information ;
  • à l’état des lieux des ressources existantes sur tous les territoires.

Un séminaire sur le problème crucial de la communication a lieu cette année qui réunira les experts du secteur, les professionnels et les aidants familiaux.
Intitulé « Situations de handicaps rares et complexes : de l’entrée en relation à la communication », il se tiendra à Poitiers les 12 et 13 décembre 2012.

Paris, octobre 2012.

L’Administrateur du Groupement national de coopération handicaps rares
M. Henri FAIVRE

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