Lors de l’adoption, fin 2009, du « Schéma national handicaps rares », l’Etat a décidé de faire procéder, en vue d’un meilleur maillage du territoire au service des personnes concernées, à un état des lieux des ressources existantes en matière d’accompagnement.

Chargé par la CNSA de lancer cette enquête, notre groupement a fait appel à trois consultants expérimentés, qui viennent de nous remettre leurs conclusions. Le compte rendu de leurs travaux, publié sur ce site, sera présenté au sein des interrégions.

Cet inventaire est d’autant plus intéressant qu’il ne se borne pas à décrire les structures existantes. Il s’appuie sur une qualification dynamique des potentiels à soutenir et à activer pour répondre à la double ambition du Schéma national ; celle de répondre aux besoins des personnes dans la plus grande proximité possible et celle de recourir aux technicités les plus hautes qu’appellent les situations les plus complexes de handicap.

Cet état des lieux a permis de détecter sur le terrain des trésors de compétence jusque-là mal connus ainsi que des opportunités multiples de partenariat local à mobiliser dans une dynamique horizontale de réseau. Mais il montre également la nécessité de recourir à une dynamique verticale de filière lorsque le recours est indispensable à des pôles de compétence interrégionaux ou nationaux comme les Centres nationaux de ressources.

Les « équipes relais » interrégionales, dont le cahier des charge est en cours de finalisation auront pour mission de servir de colonne vertébrale à ce maillage territorial. Elles ne créeront pas un nouvel étage d’organismes institutionnels mais s’appuieront pleinement sur les « ressources existantes ». Leur mission sera animée par le principe de subsidiarité, qui appelle à mobiliser les énergies au plus près des personnes mais aussi de recourir, chaque fois que nécessaire, aux échelons de compétence les plus adaptés.

Paris, Mars 2013.

L’Administrateur du Groupement national de coopération handicaps rares
M. Henri FAIVRE

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