Le Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale handicap rare doit tout mettre en œuvre pour que chaque personne, en situation très complexe de handicap puisse trouver des solutions répondant à ses besoins et à ses attentes, ainsi qu’à celles de sa famille :

  • quel que soit son âge, c’est-à-dire dès l’enfance, mais aussi à l’âge adulte et éventuellement au-delà, compte tenu de la prolongation de la vie humaine ;
  • quel que soit son lieu de résidence, même s’il est éloigné des pôles de compétences existants (Centres nationaux de ressources, services et établissements) ;
  • quelle que soit la nature de ses besoins spécifiques : soins médicaux, aides humaines ou techniques, éducation, activités et soutien psychologique.

Chaque personne concernée devra pouvoir, mieux qu’actuellement, valoriser ses capacités personnelles (parfois insoupçonnées) et accéder au maximum à la vie en société.

Au cours du premier semestre 2012, le Groupement national de coopération handicaps rares lance de nombreuses actions, en vue de l’accomplissement de sa mission, citons-en quelques-unes :

  • le Groupement dresse d’ici l’automne, un premier état des lieux des ressources existantes et en particulier des équipes compétentes et des personnes ressources, au niveau national, régional ou local (avec l’appui de trois cabinets de consultants).
  • Le Groupement entame l’élargissement du dispositif des Centres nationaux de ressources à deux nouveaux domaines : dans un premier temps celui des personnes atteintes également d’une épilepsie non stabilisée en étant par ailleurs déjà en situation de handicap ; puis dans un second temps, celui des personnes dont l’atteinte somatique est accompagnée de troubles envahissants du développement ou de troubles graves de la personnalité.
  • Le Groupement conçoit, avec l’aide d’un comité de pilotage, les propositions de configuration pour l’appel à projet concernant les futures Equipes relais.

Par ailleurs, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, prépare pour le second semestre 2012, les premières autorisations d’ouverture ou d’extension des services ou établissements devant concourir au « maillage » complet du territoire prévu par le Schéma national.

En mars, les Pouvoirs Publics ont signé avec le Groupement national de coopération handicaps rares, une convention pluriannuelle d’objectifs et de moyens couvrant les années 2012-2013-2014. Le dispositif qui associe le Groupement national, les Centres nationaux de ressources et les futures Equipes relais dispose ainsi d’une feuille de route ainsi que des moyens lui permettant de mettre en œuvre les préconisations du Schéma national, en lien avec les personnes concernées et leurs familles.

Paris, juin 2012

L’Administrateur du Groupement national de coopération handicaps rares
M.Henri FAIVRE

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