Les personnes confrontées à des handicaps rares et leurs familles attendent des réponses à leurs besoins, qui respectent à la fois la complexité et la diversité de leurs situations, et qui leur soient apportées dans la proximité.

L’Etat met en œuvre actuellement un Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale à leur intention, qui vise à répondre à la triple rareté de ces situations :

  • rareté des publics concernés (moins d’un cas pour 10 000 habitants) ;
  • rareté des combinaisons de déficiences, qui ne s’additionnent pas mais se combinent et s’intriquent en démultipliant les difficultés rencontrées ;
  • rareté et complexité des techniques à mettre en œuvre pour parvenir à un accompagnement respectant la dignité des personnes.

Le Schéma National Handicaps rares met en place :

  • Un maillage territorial des établissements et services nécessaires, au plus près possibles des personnes et de leurs familles.
  • Un dispositif national de pilotage à trois étages comprenant :
    • un Groupement National de CoopérationGNCHR– composé d’une équipe de spécialistes intervenant auprès des acteurs concernés ;
    • cinq Centres Nationaux de RessourcesCNR-, spécialisés en fonction des principales situations (trois de ces centres existent déjà et ont acquis une expérience reconnue y compris à l’échelle internationale) ;
    • neuf équipes relais interrégionales à venir, accompagnant au plus près les personnes et les professionnels concernés.

Ce dispositif vise à répondre au mieux aux difficultés d’évaluation et d’orientation rencontrées par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) face à ces cas particulièrement complexes et atypiques.

Il vise à faire « remonter les besoins » de la manière la plus précise possible, afin d’organiser la planification des réponses à apporter à ces personnes plus fragiles et les plus dispersées sur le territoire. Le succès de la mission du GNCHR dépendra de la dynamique interactive qui ne manquera pas de se créer, entre tous les acteurs concernés.

Paris, janvier 2012

L’Administrateur du Groupement National de Coopération Handicaps Rares
Monsieur Henri FAIVRE

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