Pierre GallixCes dernières années, le champ du handicap connait une évolution notable dans le sens d’une société plus inclusive, plus respectueuse des droits et plus adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap.

Ce « virage inclusif », très attendu des personnes et de leurs familles, implique d’apporter des réponses collectives rendant le milieu ordinaire plus accessible, mais également des réponses individuelles offrant des accompagnements sur-mesure. 

Pour les situations dites de « handicap rare », ces réponses ne sont pas triviales : outre des méthodes d’accompagnement très spécifiques, elles nécessitent bien souvent de nouvelles manières de coordonner l’action des professionnels, de former, de financer, de mener des projets de recherche, etc.

Ces innovations sont mises en œuvre par les quatre Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), les douze Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR) et les associations de familles. Elles apportent des solutions concrètes aux personnes, tout en favorisant la montée en compétences des professionnels de terrain assurant ainsi la pérennité des accompagnements.

Le bilan très satisfaisant du 2e Schéma National Handicaps Rares réalisé par la CNSA (cliquez ici) nous incite à poursuivre dans ce sens. Nous sommes sur la bonne voie même s’il reste encore bien des améliorations à apporter pour répondre aux besoins de tous !

Face à ces enjeux, en 2019, l’action du GNCHR se poursuivra à trois niveaux :

– Le soutien aux professionnels dans leurs missions en facilitant la coopération entre les acteurs du Dispositif Intégré Handicaps Rares, en accompagnant les mutations de pratiques professionnelles et en diffusant les informations.

– L’aide aux personnes et aux familles en mettant à disposition des parents des modules de formation en ligne (projet « EntreAidants »), en créant la plateforme d’information handicapsrares.fr et en développant le projet « Mon Carnet de Parcours de Vie ».

– La connaissance et la reconnaissance du handicap rare au niveau national en participant aux travaux interministériels, en soutenant la recherche et en sensibilisant les pouvoirs publics aux problématiques spécifiques rencontrées par les personnes et les professionnels.

2019 sera également l’année de préparation du 3e Schéma National Handicaps Rares dont les travaux seront, sans aucun doute, nourris par les réflexions, l’expérience et l’expertise des membres de notre Groupement national de coopération.

Pierre GALLIX
Administrateur du GNCHR
Paris, 21 janvier 2019

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