Participez aux manifestations pour faire connaître les maladies rares :
Alliance Maladies Rares : Journée internationale des maladies rares
EURORDIS – The Voice of Rare Disease Patients in Europe : Rare Disease Day® 2021
« Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personne et posent de ce fait des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2.000. Les maladies rares sont des maladies graves, souvent chroniques, parfois évolutives. Les personnes atteintes par ces maladies rencontrent toutes des difficultés similaires dans leur parcours vers un diagnostic, pour obtenir de l’information et pour être orientées vers les professionnels compétents. L’accès à des soins de qualité, la prise en charge globale sociale et
médicale de la maladie, la coordination des soins hospitaliers et de ville, l’autonomie et l’insertion sociale, professionnelle et citoyenne, posent également problème. Les personnes atteintes de maladies rares sont plus vulnérables, sur le plan psychologique, social, économique et culturel. Ce sont elles qui souffrent le plus des difficultés de prise en charge. »
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Une maladie rare peut avoir comme conséquence une situation de handicap rare. Plus de 60% des personnes suivies par les équipes relais handicap rare et les centres nationaux de ressources handicap rare sont porteuses d’une maladie rare diagnostiquée. Toutefois, les maladies rares ne génèrent pas toutes des handicaps, rares ou non.
La maladie rare est une approche médicale à partir d’un diagnostic.
