• Accueil
  • Actualités
  • Les handicaps rares
    • Qu’entend-on par handicap rare ?
    • Les Schémas nationaux pour les handicaps rares
    • Le Dispositif intégré pour les handicaps rares
    • Portraits de personnes concernées
  • Le GNCHR : qui sommes-nous ?
    • Editorial 2019
    • Nos valeurs
    • Nos missions
    • Les membres et associés
    • Les commissions
    • L’équipe nationale
    • Nos soutiens
  • Nos actions
    • Diffuser les connaissances
    • Travailler en réseau
    • Former les acteurs
    • Développer la recherche et les innovations
    • Chiffres clés 2016
    • Historique
  • Le réseau d’acteurs
    • Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares
    • Les Equipes Relais Handicaps Rares
    • Les associations de personnes et de familles
    • Les communautés de pratiques des handicaps rares
    • Autres partenaires
  • Contact
GNCHR
Groupement national de coopération Handicaps Rares
  • Accueil
  • Actualités
  • Les handicaps rares
    • Qu’entend-on par handicap rare ?
    • Les Schémas nationaux pour les handicaps rares
    • Le Dispositif intégré pour les handicaps rares
    • Portraits de personnes concernées
  • Le GNCHR : qui sommes-nous ?
    • Editorial 2019
    • Nos valeurs
    • Nos missions
    • Les membres et associés
    • Les commissions
    • L’équipe nationale
    • Nos soutiens
  • Nos actions
    • Diffuser les connaissances
    • Travailler en réseau
    • Former les acteurs
    • Développer la recherche et les innovations
    • Chiffres clés 2016
    • Historique
  • Le réseau d’acteurs
    • Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares
    • Les Equipes Relais Handicaps Rares
    • Les associations de personnes et de familles
    • Les communautés de pratiques des handicaps rares
    • Autres partenaires
  • Contact
26 février 2021

Dimanche 28 février : Journée internationale des maladies rares

Ecoutez

Participez aux manifestations pour faire connaître les maladies rares :

Alliance Maladies Rares : Journée internationale des maladies rares
EURORDIS – The Voice of Rare Disease Patients in Europe : Rare Disease Day® 2021

« Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personne et posent de ce fait des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2.000. Les maladies rares sont des maladies graves, souvent chroniques, parfois évolutives. Les personnes atteintes par ces maladies rencontrent toutes des difficultés similaires dans leur parcours vers un diagnostic, pour obtenir de l’information et pour être orientées vers les professionnels compétents. L’accès à des soins de qualité, la prise en charge globale sociale et
médicale de la maladie, la coordination des soins hospitaliers et de ville, l’autonomie et l’insertion sociale, professionnelle et citoyenne, posent également problème. Les personnes atteintes de maladies rares sont plus vulnérables, sur le plan psychologique, social, économique et culturel. Ce sont elles qui souffrent le plus des difficultés de prise en charge. »
www.orpha.net

Une maladie rare peut avoir comme conséquence une situation de handicap rare. Plus de 60% des personnes suivies par les équipes relais handicap rare et les centres nationaux de ressources handicap rare sont porteuses d’une maladie rare diagnostiquée. Toutefois, les maladies rares ne génèrent pas toutes des handicaps, rares ou non.

La maladie rare est une approche médicale à partir d’un diagnostic.

Qu’entend-on par handicap rare ?

A-
A
A+

Actualités COVID-19

COVID-19 : Le GNCHR reste à votre écoute

Offres d’emploi

L’ERHR Nord-Est antenne Bourgogne Franche-Comté recrute un Conseiller technique basé à Besançon (25)

Le CCAS d’Yvetot recherche pour l’Equipe Relais Handicap Rare un Coordinateur Local (H/F) basé à Baisieux (59)

L’IRSA recherche un pilote pour le site de Limoges

Ressources pour les professionnels

Réseau doc handicaps rares

L’offre de formation des CNRHR

Ressources pour les familles

Documents essentiels

La synthèse du Schéma National Handicaps Rares 2014-2018

La vidéo du Dispositif intégré handicaps rares

Rubriques du site

Accueil

Les handicaps rares

Le GNCHR : qui sommes-nous ?

Nos actions

Le réseau d’acteurs nationaux, régionaux et locaux

Actualités

Contact

GNCHR

Groupement National de Coopération Handicaps Rares

3 Rue de Metz - 75010 PARIS

Tel : 01 40 19 14 73

Fax : 01 42 46 35 54

Mentions légales

Contact

© Copyright 2017. Tous droits réservés.