Alors que l’année 2020 a été traversée par une crise sanitaire sans précédent, cette période de pandémie a démontré la capacité d’adaptation du dispositif intégré handicaps rares (DIHR). Les membres du DIHR ont été réactifs et créatifs pour assurer la continuité de leur activité et ainsi répondre aux situations individuelles qu’ils accompagnent. Certes l’activité des CNRHR et des ERHR a été bousculée, mais elle a été maintenue avec la mise en place de nouvelles façons de travailler, d’intervenir et de coopérer. Les liens avec les MDPH et les ARS, particulièrement sur des situations complexes, démontrent l’ancrage des ERHR dans leur région qui est un signe de reconnaissance par les institutions. Les CNRHR ont accentué leur soutien à l’accompagnement et au suivi de parcours et, de fait, développé les interventions coconstruites avec les personnes et les familles.
Néanmoins, des difficultés persistent et risquent de s’aggraver avec une situation sanitaire qui perdure :
- Des personnes restent en attente de solution, notamment en attente de places dans un ESMS.
- Le développement des solutions d’urgence et de répit est à accélérer et doit être adapté aux besoins complexes des personnes en situation de handicap rare.
- Le taux d’accompagnement par ERHR ne fait que progresser sans moyen supplémentaire alors qu’une des conséquences de la crise est l’aggravation des situations accompagnées.
- L’accompagnement des aidants familiaux doit être renforcé, pour les relayer et lutter contre leur épuisement, voire leur isolement.
Cette année si particulière atteste de la stabilité du DIHR et sa capacité à se remettre en question et innover.
Les actions menées devront être capitalisées et diffusées à l’aune de la transformation de l’offre médico-sociale et pour apporter tout le soutien nécessaire à des parcours de vie sans rupture.
2020 en quelques chiffres c’est :
- 2675 personnes en suivies par le DIHR
- 32% restent sans solution ou avec une solution insatisfaisante
- 38% ont des troubles du comportement
- 64% ont une maladie rare diagnostiquée
- 250 actions de sensibilisation
- 306 actions de formation
Consultez dans son intégralité le rapport commun (PDF, 16 Mo).
Ce rapport commun a été rédigé à partir :
- Des rapports d’activité 2020 des CNRHR, des ERHR et du GNCHR
- D’une extraction des données du système d’information commun (SCIDI) dont celles du logiciel Médiateam et d’autres outils communs de suivi
