Le collège des associations non-gestionnaires du GNCHR s’est réuni samedi 18 janvier pour échanger sur les actions à inscrire dans le 3e schéma national handicaps rares, en cours d’élaboration par la CNSA.
Les participants ont rappelé les sujets sur lesquels les efforts individuels et collectifs devront porter dans les prochaines années pour répondre aux besoins des personnes avec un handicap rare et leurs proches.
Sans être exhaustif, voici quelques domaines jugés prioritaires :
- Mieux identifier les situations de handicaps rares et les étudier notamment sous l’angle des facteurs environnementaux (obstacles).
- Identifier les bonnes pratiques, les réponses efficaces pour étendre ces solutions.
- Veiller à inclure dans les accompagnements les situations pour lesquelles les ressources sont rares.
- Créer des places adaptées aux besoins des personnes avec handicap rare.
- Prendre en compte le vieillissement de la population y compris les aidants.
- Travailler sur le passage enfant/adulte. Tous les efforts pour amener vers l’autonomie ne sont plus suivis après 20 ans et les acquis sont perdus. Il faut travailler au maintien des acquis dans le secteur adulte.
- Homogénéiser les pratiques dans les territoires.
- Former les professionnels.
- S’assurer que le droit commun est appliqué aux personnes avec handicap rare.
- Accompagner les familles pour aborder la transition enfant/adulte vulnérable.
Ces pistes de travail seront complétées par les échanges lors de la réunion nationale organisée par la CNSA le 6 février.
