Editorial

Le dispositif intégré handicaps rares poursuit son déploiement en ce début d’année 2017.
Il connaît une accélération particulière grâce au lancement du chantier de mise en œuvre de son Système commun d’information : un éditeur est désormais en charge d’en assurer la conception, la validation auprès des acteurs du réseau et la finalisation.
Un chef de projet du GNCHR accompagne pas à pas cette réalisation et sert d’interface avec les futurs utilisateurs.

Le système d’information sera le cœur du fonctionnement en réseau du dispositif intégré handicaps rares.

Ce système d’information est indispensable au fonctionnement d’un réseau comme celui du GNCHR, d’autant qu’au niveau national comme sur les territoires, des mutations d’envergure sont en cours :

• refonte portée par les ARS des systèmes d’information des MDPH sous le pilotage de la CNSA ;
• mise en œuvre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » à travers des « Pôles de compétences et de prestations externalisées » ;
• structuration de réseaux nationaux, comme les filières maladies rares et plus récemment celui de l’autisme, avec lesquels nous ne pouvons qu’anticiper des liens forts, dans l’accompagnement de publics communs ;
• réforme de la tarification au service d’une logique de parcours dans une société inclusive, dénommé SERAFIN-PH.

Le dispositif intégré poursuit la mise en œuvre du Schéma national handicaps rares, il se dote des systèmes et outils indispensables, il anticipe la réorganisation des secteurs médicosociaux, sociaux et sanitaires, il se positionne ainsi dans une réorganisation d’ampleur, dont la finalité devra rester l’amélioration des réponses apportées aux personnes en situation de handicaps rares et à leur famille.

Pierre GALLIX
Administrateur du GNCHR
Paris, 30 janvier 2017

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