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Le GNCHR, un réseau au service de la personne en situation de handicap rare, de son entourage et des professionnels qui l’accompagnent.
Les 4 Centres nationaux de ressources pour les handicaps rares :
Déficiences visuelles et troubles associés : CNRHR La Pépinière
Surdicécité : CNRHR CRESAM
Handicaps rares à composantes : surdité, troubles complexes du langage : CNRHR Robert Laplane
Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère : CNRHR FAHRES
Les 12 Équipes Relais Handicaps Rares
Les membres associés : les associations du comité consultatif
- Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicap associé (ANPEA)
- Association Nationale pour les personnes sourdaveugles (ANPSA)
- Association de parents et amis représentant les sourds avec handicaps associés (APARSHA)
- Association Prader-Willi France (PWF)
- Fédération d’Associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères (enfants et adultes) (EFAPPE)
- LOU TET-Maison des EPILEPSIES
- Association CHARGE Enfant Soleil
- Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA)
- Alliance Syndrome de Dravet
- Fédération ANPEDA, association nationale de parents d’enfants déficients auditifs
- Cap devant !
- APF France handicap
- Association française du Syndrome de Lowe (ASL)
- Groupe Polyhandicap France (GPF)
- Association Les Tout-Petits
- Association Unanimes
- Association EPI
- Association Huntington France
