Journée nationale handicaps rares du 12 janvier 2016

La journée nationale handicaps rares aura lieu le mardi 12 janvier 2016
au même endroit : Espace Reuilly, 21 rue Hénard - 75012 Paris

« Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares »

Le 12 janvier 2016 à l'Espace Reuilly, 21 rue Hénard - 75012 Paris (voir le plan)

8h30 : Accueil des participants. Accès aux posters.
9h30 : Introduction et interventions
Aliette Gambrelle, Présidente du CLAPEAHA, CNSA, DGCS, Pierre Gallix, Administrateur du GNCHR , Ségolène NEUVILLE (Secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion).
Signature de la Convention d'objectifs et de moyens 2015-2018 du GNCHR
10h15 : La démarche d’intégration sur les régions, la gouvernance et son déploiement.
Point de vue des ARS sur leur rôle, la mise en place des équipes relais, les premiers retours de réussites ou de difficultés rencontrées, les évolutions et ajustements attendus.
10h30 : Table ronde n°1 : L’intégration – l’enjeu de la coopération entre ressources pour une approche globale et interdisciplinaire
Exemple d’une initiative concrète de mise en place d’une consultation spécialisée multidisciplinaire pour des pathologies sensorielles en Languedoc-Roussillon
Pr. Christian Hamel (Centre de référence des affections sensorielles d’origine génétique – CHU Montpellier), Virginie Picard (Association du Syndrome de Wolfram), Isabelle Robin (ERHR Languedoc-Roussillon), Dr Sandrine Marlin (Centre de référence des surdités génétiques – Hôpital Necker), Pr Hélène Dollfus (Filière de santé maladies rares SENSGENE), François Buisson (CNRHR La Pépinière), Soizic Maingant Le Gall (ERHR Nord-Ouest).
11h30 : Table ronde n°2 : L'intégration – l’enjeu de l’information partagée et de l’adoption d’un langage commun
Le dispositif intégré s’appuie sur un réseau d’acteurs et vise à faciliter les coopérations et l’échange d’information au bénéfice de la personne et de son parcours. La MDPH joue un rôle primordial pour partager les évaluations et favoriser la prise en compte d’une approche globale de la personne. Comment construire un langage partagé s’appuyant sur le GEVA* en matière d’évaluation multidimensionnelle et globale des besoins des personnes en situation de handicap rare ?

* GEVA : Guide d’évaluation des besoins de compensation pour les équipes pluridisciplinaires des MDPH.
Frédéric Tallier (CNSA), Dr Patrick Latour (La Teppe), Denise Laporte (Association Française du Syndrome d’Angelman), Véronique Aulnette-Le-Roux (MDPH 35), Sandrine Carabeux (ERHR Île-de-France).
Fin des travaux de la matinée. Repas libre.
14h00 : Table ronde n°3 : Le développement d’une compétence collective : l’enjeu de la formation comme moyen de l’intégration
Les situations de handicap rare nécessitent, de par leur complexité et singularité, la mise en complémentarité des savoirs et des compétences. Le dispositif intégré permet-il en cela le développement d’une compétence collective à différents niveaux ? Et quelles en sont les conditions ?
Marc Fourdrignier (Université de Champagne-Ardenne), Philippe Lyet (ETSUP), Françoise Thomas-Vialettes (EFAPPE), Martine Lebrun (Prader Willi France), Elisabeth Lasserre (CNRHR Robert Laplane), Valérie Antoniolli (CROP Paul Bouvier), Dr Isabelle Ridoux (CHU de Rennes et Phare d’Ouest), Philippe Dupuis (Association Huntington et Alliance Maladies Rares), Marie-Cécile Carre--Fairier (MAS Les Chants d’Éole).
15h15 : Table ronde 4 : L’intégration : une posture collective «la pédagogie du doute et du questionnement »
Comment les professionnels et le collectif peuvent-ils éviter d’induire des effets négatifs par leurs interventions et aggraver la situation de la personne ? Comment éviter les effets iatrogènes ?
Aymeric Audiau (CNRHR FAHRES), Dr Claire Favrot (UTES), Fabienne Roussey-Schultz (ERHR Grand-Est), Jacques Souriau (Université de Groningen), Sophie CHARMET (parent).
16h30 : Conclusion.
Pierre Gallix, Administrateur du GNCHR
16h45 : Fin des travaux.

(programme sous réserve de modification)



Journée organisée conjointement par la CNSA et le GNCHR

Logos de la CNSA et du GNCHR