Etat des lieux des ressources handicaps rares

Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine

L’étude s’inscrit dans le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Sa réalisation est guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier le principe de compensation.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles :

  • Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
  • Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.

En 2012, la CNSA a mandaté les cabinets Alcimed, ANCREAI et Ipso-facto pour effectuer ce travail piloté par le GNCHR.
Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.

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